Día Mundial de las Enfermedades Raras : el Hospital Marina Baixa ha acogido una mesa informativa presidida por la Asociación AHEDYSIA

February 28, 2013 por  
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El 80 por ciento de los casos de ‘enfermedades raras’ tienen un origen genético

Hospital Marina Baixa Villajoyosa - Mesa informativa Dia enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital ha colaborado hoy con la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) con la instalación de una mesa informativa en el hall del hospital en la que los enfermos o usuarios han podido solicitar información sobre la enfermedad y los recursos que existen en referencia a estas patologías.

Las enfermedades raras constituyen un grupo de más de 5000 entidades nosológicas. Son enfermedades muy poco frecuentes -menos de 5 casos por 10.000 habitantes- y casi todas ellas comparten unas características comunes. Como explica el jefe del servicio de Medicina Interna del departamento, el doctor Francisco Pasquau, “son enfermedades graves y degenerativas que habitualmente limitan seriamente la calidad de vida de los pacientes, muchas veces incluso desde el nacimiento”.

“Aunque muchas veces, las manifestaciones clínicas se inician en los primeros días de la vida, en otros casos los síntomas no aparecen hasta la segunda, tercera o cuarta décadas de la vida”, subraya el doctor Pasquau.

Existen muchas lagunas científicas en el conocimiento de la etiología, el diagnóstico y el tratamiento de muchas de estas enfermedades, por lo que, en ocasiones, el diagnóstico se demora durante años con el consiguiente deterioro evolutivo de la enfermedad.

Existen muchos médicos de diferentes especialidades implicados en el manejo de estas enfermedades. Por este motivo, en Febrero del 2010, la Sociedad Española de Medicina Interna constituyó el Grupo de Enfermedades Minoritarias que tiene como objetivos divulgar el conocimiento de estas entidades, fomentar la participación activa asistencial, diseñar guías de diagnóstico y tratamiento, así como promover y facilitar la elaboración de registros de pacientes.

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Villajoyosa celebra con AHEDYSIA un extenso programa de actos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

El viernes 25 de febrero tendrá lugar el espectáculo de La Nona Teatre “Noches Míticas”, en el Centro Social “Llar del Pensionista”.

La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de La Vila Joiosa ha organizado, con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del consistorio vilero, un programa de actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (23 de febrero).

El próximo miércoles 23 de febrero, a las 12.00 horas, en el Salón de Plenos Municipal (C/ Mayor, 14) tendrá lugar la lectura del II Manifiesto conmemorativo de este día a cargo de la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, y de la Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, así como otros miembros de esta y otras asociaciones.

Un día después, el jueves 24 de febrero, la Asociación AHEDYSIA instalará en la plaza del Mercat Municipal una mesa informativa con el objetivo de dar a conocer a la población las actividades que realizan así como recaudar fondos para el cumplimiento de sus fines sociales. Esta mesa estará instalada en horario de 09.30 a 13.30 horas.

Los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras continuarán el viernes 25 de febrero con la instalación de una mesa informativa y de cuestación en el Hospital Comarcal Marina Baixa, de 09:30 a 13:30 horas. También ese día, a las 19.00 horas, tendrá lugar el espectáculo de La Nona Teatre “Noches Míticas”, en el Auditorio del Centro Social “Llar del Pensionista”. Read more

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