La Vila Joiosa y AHEDYSIA llaman la atención de la sociedad para luchar contra la indiferencia con los afectados por enfermedades raras

La Vila ha celebrado actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizados por AHEDYSIA y el consistorio vilero, y que finalizan hoy (martes, 28 de febrero) con la lectura del III Manifiesto conmemorativo

 

La concejala de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, Beatriz Llinares, ha acompañado esta mañana (martes, 28 de febrero) a la presidenta de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia), Antonia Escudero, en el acto de lectura del III Manifiesto conmemorativo sobre Enfermedades Raras; este acto cierra la programación especial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) en La Vila.

El Alcalde, Jaime Lloret, se ha sumado al poyo a AHEDYSIA y ha manifestado “el orgullo que supone ser el alcalde de un pueblo en el que los vínculos sociales y la solidaridad están a la orden del día. Y sobre todo ver como una asociación como AHEDYSIA, pese al momento de dificultades económicas que vivimos, sigue trabajando cada año sin desfallecer, además con el mérito de conseguir menciones importantes, premios y subvenciones de entidades privadas tras mostrar la importancia de sus proyectos”.

La Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con estas enfermedades y sus familias, garantizando así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

La concejala de Sanidad ha leído el III Manifiesto del Día Internacional de las Enfermedades Raras ante los miembros de AHEDYSIA y de numerosas asociaciones socio-sanitarias y culturales de la localidad. Read more

El Ayuntamiento de La Vila Joiosa celebrará diferentes actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de La Vila Joiosa ha organizado, con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, diferentes actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras .

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (miércoles 29 de febrero), a las 12.00 horas en el Salón Don Pedro de La Barbera dels Aragonés, tendrá lugar la lectura del III Manifiesto conmemorativo de este día a cargo de la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares; estarán la Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, así como miembros de las distintas Asociaciones Socio-Sanitarias del municipio.

Anteriormente, el sábado (25 de febrero) tendrá lugar la II Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras, organizada por la Asociación AHEDYSIA, donde participan importantes profesionales de distintas disciplinas dentro del ámbito de las conocidas como enfermedades raras. La inscripción a estar jornadas tiene un coste de 15 €, en el que se incluye material y comida (hasta el 23 de febrero). Read more

Cena benéfica el sábado, en el Hotel Eurotenis, para recaudar fondos para la asociación AHEDYSIA de Villajoyosa

La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) ha organizado el próximo sábado (18 de junio) a las 21.30 horas una cena benéfica en el Hotel Eurotenis.
La Presidenta de la Asociación AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha animado a los ciudadanos a asistir a esta cena benéfica, ya que este tipo de acciones suponen un apoyo importantísimo para esos niños que necesitan de la atención y el apoyo diario de la asociación.

El objetivo de este acto benéfico es recaudar fondos para que la Asociación siga adelante con los servicios que ofrece a los niños con alguna de las patologías conocidas como raras o poco frecuentes y que son los servicios de fisioterapia, psicomotricidad y estimulación temprana.

La entrada para poder asistir a esta cena benéfica tiene un coste de 35 euros y los interesados en asistir pueden adquirirlas en el estanco de la calle Colón, en la Papelería Crisol, C/ Cervantes, 51, en la Mercería Punt de La Vila o llamando al número de teléfono 965895409. Read more

Este viernes , día 3, se celebra el concierto “Tarde de copla” en beneficio de AHEDYSIA

El concierto se celebra  a las 20.00 horas en el Auditorio del Centro Social. El precio de la entrada es un donativo de 5 euros que se dedicará a las terapias y actividades de la Asociación.

La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de La Vila Joiosa, con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del consistorio vilero, y del grupo musical de la localidad “Cántame”, ha organizado un concierto benéfico para seguir sufragando las terapias de los niños de la asociación.

El concierto “Tarde de copla” se celebra mañana (viernes, 3 de junio) a las 20.00 horas en el Auditorio del Centro Social Llar del Pensionista. El precio de la entrada es un donativo de 5 euros que se dedicará exclusivamente para las terapias y actividades de la Asociación.

“El objetivo de este acto benéfico es recaudar fondos para que la asociación vilera siga adelante con sus servicios de fisioterapia, psicomotricidad y estimulación temprana que ofrece a los niños con alguna de las patologías conocidas como raras o poco frecuentes y ayudar al mismo tiempo a sus familias y a sus cuidadores” ha explicado Beatriz Llinares, concejala de Sanidad.

Las entradas se pueden conseguir en la sede de AHEDYSIA (Plaza Joan Fuster) y mañana se pondrán a la venta desde las 18.30 horas en el Centro Social Llar del Pensionista.

La Asociación AHEDYSIA reúne a más de 100 profesionales en la Jornada sobre Abordaje Interdisciplinar en Enfermedades Raras

AHEDYSIA con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, celebró el sábado (26 de febrero) la Primera Jornada sobre Abordaje Interdisciplinar en Enfermedades Raras, actividad dentro del programa de actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha desarrollado durante toda la pasada semana en la localidad. Esta primera edición contó con la participación de más de cien profesionales que trabajan con pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes.

Los profesionales y los padres de niños afectados destacaron la importancia del uso del asistente mecánico de tos “CoughAssist”, que ayuda a los pacientes de forma no invasiva a limpiar las secreciones bronquiales cuando no pueden toser por sí mismos, siendo una manera cómoda y segura de reducir el riesgo de lesiones en las vías aéreas y de complicaciones respiratorias.

Por ello, la concejal del área, Beatriz Llinares, se ha comprometido a iniciar los trámites para potenciar el uso de este aparato en el Área de Salud de la Marina Baixa. Read more

El Alcalde de Villajoyosa y la Presidenta de AHEDYSIA protagonizan el acto de lectura del II Manifiesto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Alcalde de La Vila Joiosa, Jaime Lloret, junto a la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, han acompañado la mañana del miércoles, 23 de febrero, a la Presidenta de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia), Antonia Escudero, en el acto de lectura del II Manifiesto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

El Alcalde, Jaime Lloret, ha señalado “el orgullo que me supone ser el alcalde de este pueblo en el que los vínculos sociales y la solidaridad están a la orden del día. Y sobre todo ver como una asociación como AHEDYSIA sigue trabajando cada año sin desfallecer, aún conociendo las dificultades de su contexto, por ello siempre van a contar con el apoyo del consistorio”. Read more

Villajoyosa celebra con AHEDYSIA un extenso programa de actos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

El viernes 25 de febrero tendrá lugar el espectáculo de La Nona Teatre “Noches Míticas”, en el Centro Social “Llar del Pensionista”.

La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de La Vila Joiosa ha organizado, con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del consistorio vilero, un programa de actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (23 de febrero).

El próximo miércoles 23 de febrero, a las 12.00 horas, en el Salón de Plenos Municipal (C/ Mayor, 14) tendrá lugar la lectura del II Manifiesto conmemorativo de este día a cargo de la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, y de la Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, así como otros miembros de esta y otras asociaciones.

Un día después, el jueves 24 de febrero, la Asociación AHEDYSIA instalará en la plaza del Mercat Municipal una mesa informativa con el objetivo de dar a conocer a la población las actividades que realizan así como recaudar fondos para el cumplimiento de sus fines sociales. Esta mesa estará instalada en horario de 09.30 a 13.30 horas.

Los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras continuarán el viernes 25 de febrero con la instalación de una mesa informativa y de cuestación en el Hospital Comarcal Marina Baixa, de 09:30 a 13:30 horas. También ese día, a las 19.00 horas, tendrá lugar el espectáculo de La Nona Teatre “Noches Míticas”, en el Auditorio del Centro Social “Llar del Pensionista”. Read more

Programa de actos en Villajoyosa con motivo de la celebración del día de la Comunidad Valenciana el próximo sábado 9 de octubre

La Asociación AHEDYSIA y la deportista vilera Nora Llinares protagonistas de los actos de celebración del “9 d´Octubre”.

El Alcalde de la localidad, Jaime Lloret, presidirá los actos de celebración del día de la Comunidad Valenciana el próximo sábado (9 de octubre) a partir de las 12.00 horas

Las banderas de La Vila Joiosa y de la Comunidad Valenciana ocuparán un lugar importante en la procesión cívica ya que sus portadoras, Nora Llinares y Angi Sweet, han sido elegidas por su papel destacado en la sociedad vilera. Read more

El próximo viernes , AHEDYSIA organiza un concierto benéfico para recaudar fondos

La entrada para el concierto tiene un precio de cinco euros, destinados enteramente para los niños de la Asociación. Las entradas se podrán adquirir en la sede de AHEDYSIA, en el estanco de la C/ Colón o en la papelería Crisol .
La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia), con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, y el patrocinio de la Caja del Mediterráneo, ha organizado un nuevo acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). El próximo viernes (30 de abril), a partir de las 20.30 horas, en el Auditorio del Centro Social Llar del Pensionista se celebra la actuación musical del grupo “Albaladre”.

“El objetivo de este acto benéfico es recaudar fondos para que la asociación vilera siga adelante con sus servicios de fisioterapia, psicomotricidad y estimulación temprana que ofrece a los niños con alguna de las patologías conocidas como raras o poco frecuentes y ayudar al mismo tiempo a sus familias y a sus cuidadores” ha explicado Beatriz Llinares, concejala de Sanidad. Read more

La infanta Elena entrega el premio “Superando barreras” a la asociación de Villajoyosa AHEDYSIA en una acto celebrado en Madrid

La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), Antonia Escudero, ha recogido en Madrid el premio “Superando Barreras” que la Fundación Mapfre otorga anualmente, reconociendo la labor de personas y entidades que trabajan en las áreas de interés general para la sociedad. El acto ha tenido lugar en Madrid y ha estado presidido por la infanta Elena.

En una ceremonia celebrada el martes, 20 de abril, en la sede de la Fundación Mapfre en Madrid, Antonia Escudero recogió el premio, dotado con 15.000 euros, y agradeció a la Fundación Mapfre el galardón. Antonia Escudero mostró su satisfacción y orgullo por “este reconocimiento a nuestra labor en los diez años que llevamos trabajando con los niños afectados por alguna enfermedad de las conocidas como raras y con sus familias”.

En el acto, Antonia Escudero estuvo arropada por la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, así como por otros miembros de la asociación AHEDYSIA. A la entrega de premios asistieron la Infanta Elena, la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, y el presidente de Mapfre, José Manuel Martínez, entre otros invitados. Read more

Next Page »