La Vila Joiosa y AHEDYSIA llaman la atención de la sociedad para luchar contra la indiferencia con los afectados por enfermedades raras

La Vila ha celebrado actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizados por AHEDYSIA y el consistorio vilero, y que finalizan hoy (martes, 28 de febrero) con la lectura del III Manifiesto conmemorativo

 

La concejala de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, Beatriz Llinares, ha acompañado esta mañana (martes, 28 de febrero) a la presidenta de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia), Antonia Escudero, en el acto de lectura del III Manifiesto conmemorativo sobre Enfermedades Raras; este acto cierra la programación especial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) en La Vila.

El Alcalde, Jaime Lloret, se ha sumado al poyo a AHEDYSIA y ha manifestado “el orgullo que supone ser el alcalde de un pueblo en el que los vínculos sociales y la solidaridad están a la orden del día. Y sobre todo ver como una asociación como AHEDYSIA, pese al momento de dificultades económicas que vivimos, sigue trabajando cada año sin desfallecer, además con el mérito de conseguir menciones importantes, premios y subvenciones de entidades privadas tras mostrar la importancia de sus proyectos”.

La Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con estas enfermedades y sus familias, garantizando así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

La concejala de Sanidad ha leído el III Manifiesto del Día Internacional de las Enfermedades Raras ante los miembros de AHEDYSIA y de numerosas asociaciones socio-sanitarias y culturales de la localidad.

Beatriz Llinares ha destacado que “aunque cada una de las Enfermedades Raras afecte sólo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto, representan un importante colectivo en nuestro país. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil Enfermedades Raras, las cuales afectan, en algún momento de su vida, a siete de cada cien personas. En nuestro país, tres millones de personas sufren una Enfermedad Rara. Así, nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas”.

La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha explicado que “el objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias puedan alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

Esta nueva declaración del III Manifiesto pretende impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio-sanitaria de las familias; garantizar la atención efectiva de todas las personas con Enfermedades Raras en cada Comunidad Autónoma; mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; y conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la Sanidad Española.

Antonia Escudero ha añadido que “consideramos que, a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con enfermedades poco frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que ya no se sienten tratados con indiferencia y que, efectivamente, existe esperanza para los tres millones de personas con Enfermedades Raras en nuestro país”.

La concejala de Sanidad también ha felicitado la labor de AHEDYSIA y de su Presidenta, Antonia Escudero, además de dar las gracias a los representantes de numerosas asociaciones de la localidad presentes en el acto y ha manifestado su intención de remitir, conjuntamente toda la corporación municipal, el Manifiesto y la Declaración contra la Indiferencia de las personas con enfermedades raras tanto a la Conselleria como al Ministerio de sanidad, en muestra del apoyo total al trabajo y la causa de AHEDYSYA y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para “aportar nuestra gota de agua y mostrar al Gobierno la importancia de sus peticiones”.

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