El sábado 28 de febrero se celebra por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras

February 25, 2009 por  
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La asociación AHEDYSIA informará a los vileros sobre las Enfermedades Raras el viernes y sábado .  Tres millones de personas padecen una patología extraña en España .

 La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia (AHEDYSIA) de Villajoyosa ha pedido una Pacto de Todos para luchar contra las Enfermedades Raras, con motivo de la celebración, el próximo sábado (28 de febrero) del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras. En un acto organizado hoy (miércoles 25 de febrero) en la Finca de la Barbera, la presidenta de la AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha agradecido al Ayuntamiento de Villajoyosa el apoyo que les presta y ha pedido que se realicen más campañas de sensibilización sobre estas enfermedades.

Con el fin de concienciar a la población sobre la existencia de las enfermedades raras, que padecen tres millones de personas en España, AHEDYSIA ha organizado en Villajoyosa dos mesas informativas, una para el próximo viernes (27 de febrero) en el Hospital Comarcal y la otra para el sábado (28 de febrero) en la puerta del Mercado. Miembros de AHEDYSIA facilitarán información en estas mesas entre las 10.00 y las 13.00 horas.

Al acto de AHEDYSIA han asistido el alcalde de Villajoyosa, Jaime Lloret, la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, y otros miembros de la corporación local, así como miembros de AHEDYSIA y representantes de otras asociaciones socio-sanitarias. Llinares ha leído, en nombre de la asociación, un manifiesto para pedir un pacto de toda la sociedad para apoyar y atender a las personas que sufren enfermedades raras. La responsable de Sanidad ha dado de nuevo su respaldo a la asociación en su labor para luchar contra estas enfermedades.

El acuerdo entre todos los agentes de la sociedad que reclaman los afectados es la forma de luchar contra las enfermedades raras, que causan el 35% de las muertes de niños menores de un año y el 10% de las muertes de niños entre 1 y 5 años, según los datos de AHEDYSIA. Los afectados también reivindican que se ponga en marcha un plan de acción por las enfermedades raras, ya que actualmente no hay tratamiento para la mayoría de ellas.

En el transcurso del acto, Antonia Escudero ha insistido en que las personas que sufren este tipo de enfermedades “no somos personas raras, sólo padecemos patologías raras; por eso, es necesario realizar campañas de sensibilización para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para nosotros es muy doloroso saber que no hay tratamiento para nuestras patologías y que seguimos siendo desconocidos”.

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