El Día Mundial de las Enfermedades Raras concluye en La Vila Joiosa con un objetivo común: reclamar atención específica para los afectados

February 24, 2010 por  
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Los alumnos del Centro de Educación Especial Secanet han participado con asociaciones y autoridades al lanzar cientos de globos blancos al aire en un acto simbólico

El Alcalde de La Vila Joiosa, Jaime Lloret, junto a la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, han acompañado a la Presidenta de AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia), Antonia Escudero, en los actos de celebración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que se han celebrado esta mañana (miércoles, 24 de febrero) en la Finca La Barbera.

La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha abierto el acto explicando que “el motivo para celebrar este día no es otro que la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de enfermedades raras”. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la cual pertenece AHEDYSIA, reúne 3 millones de afectados y reclama la urgente designación de centros y servicios de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención socio sanitaria de las familias.

Las familias de niños con estas patologías se encuentran totalmente desamparadas, ya que no se desarrollan investigaciones ni fármacos para paliarlas. Esta situación supone gastos de más de 500 euros al mes que no se ven cubiertos por la Administración ni por la Seguridad Social.

Ante esta situación, el Alcalde de La Vila Joiosa, Jaime Lloret, ha agradecido la importantísima función de la Asociación AHEDYSIA y ha manifestado que “el Ayuntamiento seguirá apoyando a todas las asociaciones como AHEDYSIA cuyo papel en nuestra sociedad es fundamental”.

Beatriz Llinares, concejala de Sanidad, ha leído el Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras donde se resumen las máximas necesidades de este colectivo. Llinares ha recordado el importante recorrido de AHEDYSIA, desde 1999, y ha destacado que “de todos vuestros logros sin duda el más importante es el de lograr la sonrisa de muchos niños”.

El lema de la campaña de este año es “Sabemos lo que queremos” y Antonia Escudero ha explicado que “lo que queremos es que una vez diagnosticada una enfermedad rara, el paciente y su familia sepan dónde acudir y que puedan encontrar un especialista que aplique un tratamiento específico”.

La Asociación vilera AHEDYSIA ha celebrado esta fecha conmemorativa junto a miembros del equipo de gobierno local y con representantes de otras Asociaciones locales como ANÉMONA. Además, los alumnos del Centro de Educación Especial Secanet han participado con asociaciones y autoridades al lanzar cientos de globos blancos al aire en un acto simbólico.

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