El Ayuntamiento de La Vila Joiosa celebrará diferentes actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

February 21, 2012 por  
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La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia) de La Vila Joiosa ha organizado, con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, diferentes actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras .

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (miércoles 29 de febrero), a las 12.00 horas en el Salón Don Pedro de La Barbera dels Aragonés, tendrá lugar la lectura del III Manifiesto conmemorativo de este día a cargo de la concejala de Sanidad, Beatriz Llinares; estarán la Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, así como miembros de las distintas Asociaciones Socio-Sanitarias del municipio.

Anteriormente, el sábado (25 de febrero) tendrá lugar la II Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras, organizada por la Asociación AHEDYSIA, donde participan importantes profesionales de distintas disciplinas dentro del ámbito de las conocidas como enfermedades raras. La inscripción a estar jornadas tiene un coste de 15 €, en el que se incluye material y comida (hasta el 23 de febrero).

Se puede obtener más información sobre esta jornada a través del número de teléfono 965893831, en horario de 16:00 a 19:00 hrs. o mediante la dirección de correo electrónico ahedysia@hotmail.es.

El lunes, 27 de febrero, en horario de 9:30 a 13:30 horas, y en el Hospital Comarcal Marina Baixa se instalará una mesa informativa y de cuestación para dar a conocer las diferentes actividades que organiza AHEDYSIA a lo largo del año.

La concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, ha reivindicado la necesaria solidaridad de todos hacia las familias que conviven con algún tipo de patología de las denominadas poco frecuentes o raras. Además, Beatriz Llinares ha destacado la importancia de estos actos que “la Asociación AHEDYSIA organiza en torno a este día ya que son una herramienta clave contra la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías, permitiendo que haya una mayor sensibilización hacia éstas”.

La Presidenta  , Antonia Escudero, ha agradecido a los ciudadanos la respuesta que “siempre tienen ante los actos que se organizan por parte de la Asociación.

Así como agradecer el apoyo a empresas y entidades que nos muestran su apoyo y nos respaldan”.

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