El 24 de febrero, AHEDYSIA celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura de un Decálogo y la suelta de globos en La Barbera

February 23, 2010 por  
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La Asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia), con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Vila Joiosa, ha organizado los actos conmemorativos del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto central tendrá lugar el próximo 24 de febrero (miércoles), a las 12:00 horas, en el Salón Don Pedro de la Finca La Barbera.

El Alcalde de La Vila Joiosa, Jaime Lloret, y la Concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, acompañarán a la Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, para leer un Decálogo reivindicativo. Llinares ha destacado la celebración del acto “a través del cual se quiere dar a conocer a la sociedad este tipo de enfermedades”.

Tras la lectura del Decálogo se llevará a cabo un acto simbólico en el que se soltarán globos en el Jardín de la Finca La Barbera por parte de los alumnos del Centro Público de Educación Especial Secanet.

La Asociación AHEDYSIA instalará dos mesas informativas, una el jueves, 25 de febrero en el Hospital Comarcal y la otra el sábado, 27 de febrero en la Plaza del Mercado de Abastos de Villajoyosa, ambas en horario de 10:00 a 13:30 horas. Con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar a la población sobre este tipo de patologías que se caracterizan por su singularidad y baja incidencia.

Este es un año importante para la Asociación AHEDYSIA ya que en el 2010 celebra su décimo aniversario. Por ello, la concejala del área, Beatriz Llinares, ha felicitado a su Presidenta y a todos los socios, destacando la labor que “de forma totalmente desinteresada, llevan a cabo en beneficio de los niños afectados por este tipo de patologías y sus familias, ofreciéndoles apoyo, asesoramiento e información”.

Llinares ha recordado que “la trayectoria y la importantísima labor de AHEDYSIA se ha reconocido internacionalmente con el prestigioso premio “Superando Barreras” que la Fundación Mapfre otorga anualmente a personas y entidades que trabajan para la integración de las personas con discapacidad”.

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